Prader-Willis Syndrom (PWS) är ett icke-ärftligt syndrom som orsakas av en förändring av ett eller flera arvsanlag på kromosom 15. Kromosomförändringen påverkar i sin tur vissa delar av mellanhjärnan vilket har effekt på utveckling och beteende.
Symptomen förändras ofta med barnets ålder. I tidig ålder brukar muskelsvaghet och trötthet vara tidiga symptom och med åldern märks en ökande aptit. Karaktäristiskt för barn med Prader Willis syndrom är avsaknad av mättnadskänsla samt ett lägre kaloribehov än genomsnittet. Fasta matrutiner blir därför särskilt viktigt.
Precis som hos alla är de individuella skillnaderna mellan olika personer stora. Personer som har PWS har dock ofta en del gemensamma karaktärsdrag varibland hög smärttröskel, varierande grad av inlärningssvårigheter samt positiv attityd och lätthet för att prata med andra människor kan nämnas.
Läs mer:
… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Vi bjuder återigen er familjer i våra nätverk att vara med och fira Lucia tillsammans, fast på håll. Detta genom…
Läs hela reportaget
Familjer i Our Normal’s nätverk har varit med och delat med sig av sina tankar och upplevelser av hur de…
Läs hela reportaget
Our Normal Association är en icke vinstdrivande organisation som arbetar för att berika livet för familjer med barn med normbrytande…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer
