Tuberös skleros (kallas internationellt även tubers skleros complex – TSC) betyder knölig förhårdnad och betecknar de förändringar i hjärnbarken som ofta finns vid denna sjukdom. Orsaken till TSC är avvikelser i arvsmassan som påverkar cellutveckling i kroppens organ.
TSC finns i alltifrån svår till lindrig form. För personer med lindriga former kan knappt synliga hudförändringar vara det enda tecknet – och det är inte alltid de lindrigare formerna av TSC upptäcks. Vid de svårare formerna påverkas förutom huden även ögon, njurar, hjärta och lungor. TSC kan ge upphov till epilepsi, utvecklingsstörning, autism eller autistiska drag och ADHD och mer än hälften av alla med tuberös skleros får också psykiatriska symtom.
Det är dock viktigt att poängtera att Tuberös skleros har mycket stora individuella skillnader – och kombinationerna av symtom skiljer sig åt kraftigt. Det är därför viktigt att alla stöd- och habiliteringsinsatser riktas individuellt mot var och ens specifika uppsättning av behov, likväl som styrkor och förmågor.
Läs mer om Tuberös skleros hos:
… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Vi bjuder återigen er familjer i våra nätverk att vara med och fira Lucia tillsammans, fast på håll. Detta genom…
Läs hela reportaget
Familjer i Our Normal’s nätverk har varit med och delat med sig av sina tankar och upplevelser av hur de…
Läs hela reportaget
Our Normal Association är en icke vinstdrivande organisation som arbetar för att berika livet för familjer med barn med normbrytande…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer
