Dravets syndrom är uppkallat efter den franska barnneurologen Charlotte Dravet som beskrev syndromet för första gången 1978, och 2001 upptäcktes en mutation i genen SCN1A (vilket står för minst 80 procent av fallen av Dravets syndrom).
Syndromet innebär kraftiga epileptiska anfall och visar sig oftast under det första levnadsåret.
Syndromet kan också innebära temperaturkänslighet, skakighet och en utvecklingsvariation/utvecklingsstörning.
Läs mer om Dravets syndrom hos:
… Och läs gärna de olika familjeberättelserna bland våra reportage!
Dravet Awareness Day uppmärksammas den 23 juni.
Här delar vi med oss av korta intervjuer, tips och tankar från andra familjer med särskilda erfarenheter!
Vi bjuder återigen er familjer i våra nätverk att vara med och fira Lucia tillsammans, fast på håll. Detta genom…
Läs hela reportaget
Familjer i Our Normal’s nätverk har varit med och delat med sig av sina tankar och upplevelser av hur de…
Läs hela reportaget
Our Normal Association är en icke vinstdrivande organisation som arbetar för att berika livet för familjer med barn med normbrytande…
Läs hela reportagetAtt skapa en profil på Our Normal är enkelt och helt kostnadsfritt. Profilsidorna är enbart synliga för andra medlemmar. Bli en del av gemenskapen för att kunna ta nya kontakter och finnas där för andra familjer!
Läs mer
